Casestory 1: Min søsters samt mine oplevelser af det danske sundhedssystem
Jeg grundlagde firmaet "Patient Bisidder" fordi jeg oplevede, hvordan det var at være pårørende til en uhelbredelig kræftsyg søster.
Flere gange oplevede vi, at hun var dårligere stillet, hvis hun ikke havde haft mig til at høre, hvad lægerne sagde, en der kendte fagsproget, en der kunne stille de rigtige spørgsmål og som kunne agere tovholder og derved sikre, at hun ikke faldt imellem 2 stole.
Der var brug for en, som kendte til systemet både indenfor hospitalet og udenfor hospitalet. Jeg var hendes hjælp gennem sygdomsforløbet.
På et tidspunkt blev hun indlagt på grund af forhøjet calcium, og afdelingen interesserede sig ”kun” for det specifikke problem, som hun var indlagt for. Det var min opfattelse, at de ikke tog sig af hele sygdomsbilledet, var fremsynede og fik lagt en ordentlig plan for, hvad der skulle ske, når hun blev udskrevet.
Hvor skulle vi henvende os, hvis hun blev dårlig og skulle genindlægges? Ingen ville rigtig tage ansvar for hende. Onkologerne havde ikke mere at tilbyde hende, og hun var ikke erklæret terminal endnu, så palliativt afsnit kunne ikke tage hende. Når hun blev udskrevet, ville hun ikke tilhøre den afdeling, hun var indlagt på.
Derfor var det godt hun havde mig, som kunne forudse, at det kunne blive et problem og derfor sørgede for, at nogen tog ansvar og fik styr på, hvem vi skulle henvende os til samt, hvem der skulle tage sig af det videre forløb.
Efterhånden som sygdommen skred frem, havde både hun og familien også brug for en, der kunne stille de rigtige spørgsmål i forhold til undersøgelser, medicin og hjælpemidler, da det blev så komplekst, at både min søster og familien ikke kunne overskue tingene mere.
Min søster er ikke et enestående eksempel. Jeg har hørt flere lignende historier via mit netværk. Paraplyforeningen ”Danske Patienter” har lavet et rundspørge til forskellige patientforeninger, som viser, at der er et reelt behov for hjælp og støtte til både patienter og pårørende. For yderligere information - se spørgsmål og svar.
Da jeg mærkede det på egen krop, blev jeg enig med mig selv om, at det ville jeg gøre noget ved.